冰点特稿《活路》:儿童肿瘤患者的医、食、住、学、走


在冰点为1067

的特色儿童来到北京新阳光儿童病房做手工操作之前,他们的母亲带着他们一个接一个地跑。 一些医生怀疑孩子有瘀伤,另一些医生认为是发炎了,“只要拿一根消炎针就行了。” 然而,腋窝下的肿胀越来越大。一个大肿块被分散成几个小肿块,最大的肿块肿得像个鸡蛋。 这家人决定去北京

明明,来自辽宁盘锦的家乡,和父母一起坐火车来到北京 他们下车时已经是晚上11点了。他们住进了医院附近的地下室。租金是每天100元。

去年7月,在北京天气最糟糕的日子里,戴德郝和他的妻子带着女儿桑迪和一个大手提箱从家乡赶来就医。 当我去医院的时候,我遇上了暴雨,很长一段时间都没有车。 北京24小时的降雨量和他家乡一年的降雨量差不多。 客栈老板建议他们不要出去。德德豪说没有出路。专家的号码只有在午夜他睡在医院外的路边时才被指定。大约是下午3点,他不得不拿着一把刀在天空中走。 他走遍了北京的各大医院,直到一位专家告诉他,“如果我的孩子得了这种病,我会去北京儿童医院。” “

全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年增加2.8%。在中国,平均每年新增3万至4万名儿童癌症患者。 每年有500多名患有新血液疾病的儿童来到北京儿童医院就医。在官方网站上,血液肿瘤中心的4个病房有107张床位,全年都是“满床”。

明明热爱学习,在学校取得了优异成绩,但为了治病却被迫停止学习。 据北京儿童医院统计,急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性髓细胞白血病和各类淋巴瘤的治愈率分别达到80%、90%、60%和80%以上。

这些孩子来自全国各地,远离家乡和童年,开始“照顾自己”,住在儿童医院附近,往返于医院和租来的房子之间。 这座城市有耀眼的灯光和高架桥上无尽的交通。它是巨大的,奇怪的,并且孕育着生命的希望。

妈妈带腾腾去附近的公园玩 这是北京最快乐的时光 车奕臣/朱一腾习惯疼痛 这个6岁的女孩躺在医院病床的小床上,双膝蜷曲以收紧背部。 现在是每两个月进行一次鞘内注射的时候了,鞘内注射是一种从腰部以下向脊髓注射化疗液的治疗方法。 6厘米长的针慢慢地插在她的脊椎中间。 头晕和恶心的感觉逐渐包围了她。

这种注射已经进行了一年多,还有一年多的时间。 棉塞已经完成治疗,目前处于维持阶段。她需要每周推动一次“手针疗法”,每两个月检查一次。

每次去“鞘”前,都用闪闪发光的眼睛,可怜巴巴地看着母亲张力绘 张力绘只能安慰她,“没关系。” 除了语言,母亲能做的就是抱着女儿,让她靠在自己的肩膀上,然后把她送到病房。 女儿的头发长得很慢,头顶只有一层柔软的绒毛。

在第一次鞘内注射时,一声大叫穿过紧闭的病房门,戳到了张力绘的心脏。 根据医院规定,张力绘只能守在门外。 她女儿的哭声迫使她尽快跑开,越跑越远,直到听不见为止。

现在,腾腾不哭了,当他“套”

包覆后,她需要平躺4小时不动,让药物随脑脊液循环并到达池的所有部位,最终杀死体内的癌细胞

为了安抚女儿,张莉会拿着平板电脑玩卡通。 当她累了,张莉会轻轻地拍拍她。 如果你能睡觉,这4个小时会过得更快。

去年三月,滕腾从幼儿园回到家,给张莉看了她腋下的肿块。

很快,她发高烧 抗炎针被一个接一个地注射,但是温度计上的数字从未下降。 一天晚上,她迷迷糊糊地对张莉说,“妈妈,我不想离开你。不要离开我。” “

一年多来,她女儿说这句话时的语气和表情一直铭刻在张力绘的记忆中。

他们在家乡无法确诊,所以他们不得不来到北京。 最后,腋下肿块被诊断为淋巴瘤。 她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心第二病房。

病房里的两个铁门大部分时间都是关着的

孩子们在里面,戴着面具,头上戴着小光头,身上插着管子,照顾着自己的生活。 父母在外面,送食物,等待和筹集资金。

桑迪曾经住在这个病房里 她的淋巴瘤最初被误诊为神经纤维瘤。 肿瘤位于颈部,血管和神经密集。她的父亲戴德郝不敢让她在家乡经营。 对许多来自其他地方的病人来说,很难做出明确的诊断。

他们来到北京,在一家3A医院开了一把刀 当时,德德豪没有想到手术“打破了肿瘤外的一层膜”,使病情恶化。

桑迪确诊后,全家人都很害怕 德浩整晚都睡不着。他不时地看着孩子们,一看到他们就哭。 一些医生甚至对他说,“你又有了一个孩子。” 他拒绝接受,并决定打碎罐子,卖掉熨斗来治愈这个孩子。

在不到20天的时间里,癌细胞似乎突然从沉默状态被激活,对桑迪的淋巴腺造成严重破坏,从颈部一直扩散到腋下和大腿的通道。 当狄德罗找到儿童医院时,桑迪全身的骨头已经被腐蚀了。

童童玩平板夏延/照片

德浩开始一个接一个地掉头发。不到半年,他瘦了30多公斤,双颊凹陷,照镜子时吓了一跳。 他反复问自己,“为什么会发生在她身上?”

他无助地看着桑迪躺在病床上,一根手指粗的管子插入大腿主动脉达4个小时。她女儿全身的血液被抽出,流入干细胞提取机,然后回到她的体内。 这样做之后,父母用手紧紧握住伤口两个小时。

狄德罗说有些父母不能按下它两个小时就让它过去。 “你知道动脉压有多少吗,孩子那股血滋滋地流了出来,滋到了人的脸上

有一次,整个过程完成后,已经是晚上8点多了 父母将伤口按压到10点钟。 医生告诉他们回家,不允许他们呆在病房里,但是他们住得很远。那时,他们已经错过了所有的公共交通工具。 “你说我们呆在哪里?孩子的大腿根部不能卷曲,否则如果主动脉突然出血怎么办?”他们很害怕,整晚都呆在走廊里。

有些家庭在很远的地方租房子,地铁要停10到20站。去儿童医院需要两个小时。 地铁上没有人给孩子让座。这对夫妇每人拿了一个头,上去抢孩子的座位。

韩寒,已经接受了6个疗程的化疗,正躺在他母亲的腿上,韩寒的母亲轻轻地抚摸着他的背。 车奕臣/照片